一位嚴重智障、多重障礙的CVI孩子,走到人生盡頭,仍散發餘暉, 照暖身邊人的心

20170926
照片現夕陽餘暉,攝於2017.9.21 黃昏,恰巧是小老師逝世的半年後,
令人聯想起她走到人生盡頭的時刻,仍散發餘暉,照暖身邊人的心

我有一位無「言」的小「老師」,
其實是一位無言語能力,
被介定為嚴重智障兼患大腦性視障、多重障礙的孩子。
她走到人生盡頭,仍散發餘暉,
照暖身邊人的心。

我與小老師相遇的遺憾事

      一年前,初知道一位身心多重障礙的孩子的事跡;半年前,她突然急病,在她臨離世的前兩天,我感恩有機會在醫院病房與她第一次見面。
當時,她一知道有人來,便舉起軟弱無力的手臂示意,彷彿想與我接觸,想我握著她的手。但我當時沒有反應;及後始知,她在我探望的兩天後離世,我後悔沒有把握那次機會,用肢體接觸去回應她,向她表示一絲關懷,確實遺憾。

盡用她僅餘的能力,獨特的示意方式

她當時已嚴重肺炎至病危,但竟然在呼吸非常辛苦、面上套著呼吸輔助器的情況下,仍以加快的呼氣節奏,想去叫喚人親近她。離世前的一、兩天,當有熟悉的人與她說話時,她的呼氣聲剛好在每句說話停頓時出現,彷彿以呼氣聲作回應!連資深的特殊教育工作者,與她相處多年,也遲遲才意識到,她以加快的呼吸節奏,去叫喚人到她牀前!可見,她走到人生盡頭,仍未放棄,用盡她僅餘的能力去示意、回應!我雖然也有多年與重障孩子相處的經驗,也未曾見過如此主動、努力展現自己僅餘能力的孩子。除了另一位……
曾探訪過另一位重障情況相似的孩子,每當望到物件出現眼前,便加快呼吸的速度,像喘氣一樣!那是他唯一能夠用來表達/示意的方法,可惜後來插了鼻喉,令他連僅餘的表達渠道也不能再用了。多麼可惜!

向盡用能力的孩子學習

      這兩位孩子,都是盡用他/她們僅餘的能力去表達/示意,就算身心的重障限制了其表達能力,不能說話、身體幾乎不能動,但他/她們這種想與人交流的心,似乎是反映人類的本能與基本需要?
雖然與這位無言小老師只有一面之緣,但她心靈單純,對人很有反應;她盡用僅餘的能力,令人感動。她啟發我有以下思考:

能力的來源

究竟重障的孩子,她的能力是上天賜給她的,抑或來自她自己的努力?抑或是受到他所激發的呢?三種因素都有吧!

怎樣看一個人的能力

十分認同以下講法:
「神賜予各人不同能力。
世人看一個人的能力,是看他有多少能力;
神看一個人的能力,是看他的能力用了多少!」

能力是要用的,越用越有

「僕人才幹的比喻」是說一個人遠行前,將家業按著各人的才幹,給三個僕人打理,一個給了五千、一個給了二千、一個給了一千,到主人回來後,與僕人算賬,比喻神賜人不同能力,人既不能質疑多少(僕人不能質疑主人),而且要善用、盡用。
      無論人的身份是老師抑或學生,神所給人的能力,人都要善用,且越用越有。有運用的,還要加給他;沒有運用的,連僅有的也失去。

家長與教師的價值觀

      作為家長,你會怎樣看自己孩子的能力?
你會埋怨上天給予孩子的能力低嗎?
      作為老師,你會怎樣看學生的能力?
你覺得重障孩子的能力低嗎?

受無言小老師啟發的三點思考

1. 不比你少:

      在世人角度看來,多方面都欠缺的一個生命,能力極弱、欠缺家庭温暖、欠缺健全、健康身體的重障小孩,為何所擁有的不比我們少?在於「擁有」是指甚麼。
小老師在世間有一段豐富體驗的生命,得到神和人豐富的愛;到最終,她帶走的是刻在腦海的回憶與感受:她對別人的愛、別人對她的愛。她的喜樂、她對愛的體驗,可能比好些人還要多。

2. 「學生是我們的老師」:

縱然重障的孩子,能力非常弱,老師及家長仍可以從學生的反應和表現,領略更多。
因此特殊教育工作者或照顧這些兒童的人,不應以為自己所知的已是全部,以為自己已非常了解他/她們的能力/限制,或者過於受他/她們的評估報告影響(因為孩子內藏的能力,未必能盡在評估中反映),而是應該抱開放態度,去多觀察、多反思,這樣才能更理解、更適切回應、更有效地教育他/她們、幫助他/她們成長。

3. 無言是有「言」:

就算沒有言語能力的重障孩子,其實告訴我們的事,有時比我們想像中更多。從孩子的非口語行為表現,例如面部表情、眼神、呼吸節奏、肢體動作等反應,可以更明白他們的喜惡、認識他們的能力。

結語

      所以,這位重障孩子,也是我的一位老師,因為她啟發了我的思考。她雖然走完在世上短暫的旅程,但留下的,是一個見證:一位重障孩子,一生努力學習、奮力與疾病對抗、盡用上天所賜給她僅有的能力、愛別人與被愛的過程。
      她是「以生命影響生命」!

補充

我以往也曾接觸過好些能力被明顯低估的智障兼視障孩子,他們都是以其反應或行為,去反映內藏的真正能力,留待有心人發現和欣賞!詳情見以下文章:
【大腦性視障:視而不見 ... 被誤解的一群人】

獻給無言小老師的一首歌詞:

小老師雖然身體不完美,
但知足常樂、心靈富足
(這樹被十號風球折斷樹幹後仍重生,
令人想起像小老師這些重障孩子的堅毅生命
攝於 2017.9.21)
生命氣息吹走;
生命氣息飄走......
陪著你 - 到最終,你逝去;
懷念你 - 望我的 - 笑臉,依依放手;
祈願我 - 在那天 - 再遇你,不捨放手、不分開 ...... 
這是愛!

(歌詞寫於2017-07-30)



熱門文章

增加一般人對「大腦性視障」(CVI) 或腦受損引致視覺功能障礙 (BVI) / 視覺功能異常 (BVD) 的認知

視覺障礙兒童及視覺障礙兼多重障礙的兒童的特徵和需要

大腦性視障 ─ 視而不見,被誤解的一群人

幫助多重障礙的大腦性視障 (CVI) 兒童學習的方法

多重障礙大腦性視障 ( CVI ) 學生之低視能訓練 ( 視覺訓練 ) 的方法

視障兼多重障礙的幼兒:教學及課程發展的指導原則

重新思考更有效地評估智障學生的能力的方法

視障兒童避免使用LED燈/屏幕及紫外光燈(黑管)作視覺感官訓練;避免長時間、近距離以ipad、電腦、手機等LED電子屏幕作訓練或學習用;學校及宿舍安裝'蚊燈'的注意事項

『瞎眼今得看見』與「低視能訓練」

有關接觸和了解大腦性視障 (CVI) 兒童,以及在學習、教學、訓練、治療及親子交流方面的一些要點與提示